百度 在规则制定过程中应有消费者代表(如消协)和相关监管部门参与,避免信用等级规则沦为企业一言堂,以确保用户的合法权益。
作为区域性危重症抢救中心及疑难病例转诊平台,山东第一医科大学附属省立医院(山东省立医院)皮肤科诊室汇聚着全省病情最为棘手的银屑病患者。皮肤科主任党宁宁教授经常要面对一张张交织着焦灼与期盼的面孔,见证着失望与希望无声的角力。
不敢伸出的手,皮肤之外的隐痛
“银屑病不仅仅是影响皮肤”,党宁宁强调,这是一种由遗传及多种环境因素诱发、免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,目前尚无法根治。尤其银屑病高发于青壮年,约三分之二的患者在四十岁前发病。在求学或就业的关键人生阶段,显眼的皮损特征常使患者深陷焦虑与抑郁。
踏入党宁宁诊室前的王杰(化名),每次社交场合的握手都需暗自鼓足勇气。写得一手好字的他,竭力藏起那双本该挥洒自如的手——多年银屑病的侵蚀,已让他的指甲严重变形:增厚、剥离、凹陷。
不同认知,不同抉择,不同人生
过去,银屑病传统疗法效果有限且副作用多,皮损完全清除几乎不可能。2019年后,随着生物制剂上市,皮损清除率可达90%甚至完全清除。
曾持观望态度的患者王杰,在尝试多种传统疗法效果不佳后,接受了生物制剂治疗,结果让他惊喜:皮损显著消退,多年的银屑病甲也明显改善。
然而,并非所有人都能跟上医学的脚步。虽然街头的虚假小广告少了,许多患者和家属仍迷信各种“祖传秘方”。党宁宁分享了一个揪心的例子:一位儿童患者,起初症状不重,但因父母笃信民间偏方,病情不仅未好转反而急剧恶化,最终导致多器官衰竭,被送进ICU抢救。
超越皮肤,长程管理,寻回握手自由
“银屑病尚无法根治,长期综合管理是降低复发的关键。”党宁宁强调,医生不仅要推动患者对创新疗法(如生物制剂)的信心,更要以长程管理理念指导全程治疗。
“管理不止于药物,”她指出,“还需关注共病筛查(如高血压、高脂血症、心血管疾病等)治疗,以及饮食结构调整、充足睡眠、精神愉悦等行为干预。综合施策,才能控制病情,拥抱真正健康的生命状态。”社会力量也在持续注入支持。2024年,强生创新制药发起“此地无银”公益项目,首次聚焦患者学业、职业公平发展,倡导社会包容。今年,强生更借力AI,与医生共创患者学业职业肖像,从一幅到万千,以科技之力推动科学认知,鼓励患者从“此地”启程,公平逐梦。(中国经济网记者 韩璐)